• środa , 26 Wrzesień 2018
PO CO CI NIEDOROZWÓJ*

PO CO CI NIEDOROZWÓJ*

Żebyś sam się rozwinął. Żeby świat się rozwijał. Żeby nikt nigdy nie uznał, że Twoje złe samopoczucie, brak umiejętności, ograniczone siły, ludzkie wady są śmiertelną chorobą i czas skrócić Ci cierpienia. I świata cierpiącego z Twojego powodu.

Zacznijmy od końca. Od najtrudniejszego do zniesienia cierpienia dzieci, którym nic nie pomoże. Czasem nic nie mogło pomóc już u samego początku. Nie mówię do nich i ich rodziców. Przed nimi klękam. Przed tajemnicą ich serc. Przed głębią ich męki. Nie mam prawa wypowiadać się na temat ich cierpienia i nie zamierzam.

Ale wiem dlaczego tak bardzo ich potrzebujemy.

A teraz od początku. Jakimi ludźmi są rodzice, którzy decydują się, by urodzić i wychować dziecko, o którym wiadomo, że jest nieuleczalnie chore? Fizycznie lub psychicznie? Może będzie żyło krótko i „tylko”wspólnie będą czekać na wykonanie wyroku? A może przeżyje swoich rodziców, zmuszonych poświęcić dla niego swoje plany i ambicje? Jakie cechy charakteru posiadają tacy ludzie? Takie, które bardzo chciałabym dostrzec u wszystkich osób decydujących o polityce, o kształcie tego świata. Bo czułabym się w nim bezpiecznie. Bo nie drżałabym o to, w jakich czasach przyjdzie żyć moim dzieciom. Wiedziałabym, że eugenika jest tylko zakurzonym koszmarem hitlerowskich ambicji. Miałabym pewność, że nikt nie zadecyduje za mnie, kiedy ma się skończyć moje życie. Które życie we mnie ma sens, a które jest bez przyszłości.

Potrzebujemy rodzin z niepełnosprawnością fizyczną i umysłową.

Nie czarujmy się, argument o obniżaniu jakości gatunku jest przeterminowany. Jako gatunek i tak osłabiamy siebie rozwojem medycyny. Brutalne prawo natury do eliminowania z obiegu słabych genów (w słabych osobnikach niezdolnych do przetrwania) przestało w naszym wypadku działać. Dzieci, które kiedyś nie dożyłyby dziewięciu miesięcy życia płodowego, dziś leżą w inkubatorach. Następnie wiodą szczęśliwy żywot, bardzo często z chorobami układu oddechowego, schorzeniami nerek i innymi konsekwencjami. Słabe osobniki, jak nic. A jednak walczymy o te słabe geny i cieszymy się z ich ocalenia.

Jednak osoba z niepełnosprawnością to ileś osób pełnosprawnych, które muszą się z nią liczyć, o nią zatroszczyć,wziąć ją pod uwagę. To troska, czułość, gotowość niesienia pomocy, bezinteresowna miłość. W dodatku idąca w świat, z rąk do rąk. Przecież dorosły troszczący się o niepełnosprawnego, to także pracownik, obywatel, sąsiad. To, kim jesteś przenika przez wszystkie warstwy Twojego życia. Jak wpłynie na mnie kolega z biurka obok, który styrany wraca do domu, żeby czuwać albo rehabilitować? Jeśli opowie mi o swojej codzienności, to jak spojrzę na własną? Z czym wrócę do domu? Jak będę kochać tych, których mam na całe życie?

Ważny jest dobór pytań.

A gdyby tak przestano wreszcie skupiać się na tym, od kiedy zaczyna się osoba i co można z tym faktem zrobić, a zajęto by się realną pomocą ludziom, którzy takie życie wzięli na siebie? Gdyby wybór nie polegał na tym, czy urodzić lub nie chorego człowieka, ale z których propozycji wsparcia chciałoby się skorzystać? Gdyby promowano nie wybór jako taki, ale wybór życia samego w sobie? Gdyby walka o równouprawnienie dotyczyła nie tylko płci, ale też stanu ciała i umysłu? Świat pochylony nad słabością mógłby spodobać nam się bardziej niż ten w hardym wyproście.

Chciałabym, żeby państwami rządzili ludzie, którzy zderzyli się z życiem, zaakceptowali je, pokonali trudności. Żeby to oni prowadzili politykę, wchodzili na mównice i ambony. Żeby mój sąsiad, moja koleżanka z pracy byli dla mnie inspiracją, dowodem na to, że nikogo nie można odrzucać, że zawsze znajdzie się ktoś, kto kocha pomimo wszystko. Żeby mogli mnie tego nauczyć. Nic tak nie działa jak…

dobry przykład.

Młode małżeństwo. Inteligentni, wykształceni. Z pewnością pełni pomysłów na fantastyczną przyszłość. I nagle okazało się, że te dziwne dolegliwości u drugiego dziecka, to nieodwracalna nieprawidłowość, która z góry mówi: „dalej niż dotąd nie pójdziecie. Nie da się”. Obserwując ich zastanawiałam się, jak bardzo czułabym się skazana będąc na ich miejscu. Bardzo. Cholernie. Dziś widzę, że rozwijają się w nowych dla siebie kierunkach. Nie zniknęli, nie zaryglowali się w domu z chorobą. Choć pewnie morze łez za nimi i jeszcze wiele w przyszłości. Nie przestali być inteligentni, twórczy. Może są nawet bardziej? Dziecię uśmiecha się równie szeroko, jak jego zdrowe rodzeństwo. A oni dają mi wiarę, że każdy dramat będę w stanie przekuć w dobro. „Będę”, bo nigdy nic nie wiadomo. Dziś piszę jako matka zdrowej dwójki dzieci. Jako wychowawczyni sporego grona maluchów. Jutro może wszystko zmienić. Nie chcę bać się jutra.

*nie mam na myśli obraźliwego określenia chorego człowieka (mam nadzieję, że nikt już w taki sposób nie określa), lecz chorobę, albo raczej zbiór chorób o wspólnym charakterze.

A na koniec i początek

Related Posts

One Comment

  1. joan
    28 marca 2014 at 15:27 Odpowiedz

    Znowu bardzo dobry tekst, fajna treśc ,podpisuję sie obiema kiziowymi łapami 🙂

Leave A Comment